tiistai 17. syyskuuta 2013

Aspergerin syndroomasta

Luin kirjan. Paula Tillin Toisin - Minun Asperger-elämäni. Hyvä kirja. Suosittelen, jos aihe vähääkään kiinnostaa. Kirjailija kuvaa tarkasti, millaista on elää Aspergerin syndrooman kanssa. Ja nimenomaan, millaista on, kun on Aspergerin syndrooma. Ei siitä, millaista on kärsiä Aspergerista, koska kirjailija kertoo Aspergerin syndrooman olevan ehdottomasti hänen vahvuutensa.


Miksi innostuin itse tarttumaan juuri tähän kirjaan?

Sain pikkuveljen ollessani kolmevuotias. Veli oppi ensin puhumaan melko aikaisin, mutta kaksivuotiaana lakkasi sitten puhumasta melkein kokonaan. Veli kulki seiniä pitkin, rakenteli junarataa niin, että uppoutui hommaan täysin, oppi lukemaan kolmevuotiaana ja osasi viisivuotiaana koko Suomen tiekartaston ulkoa.

Olin noin kuusivuotias, kun diagnoosiksi tuli autistinen. En muista, kuka minulle selitti asian siten, että veljen ympärillä on ikäänkuin muuri. "Helppo juttu", ajattelin. "Rikotaan se muuri siitä pois."

Veli karkaili, sai raivokohtauksia, mutta alkoi kuitenkin hiljalleen puhua uudelleen. Muistan, että ääni oli hieman monotoninen ja jutut välillä aika erikoisia. Veli oli äärettömän sääntöorientoitunut ja hänen leikeissään oli aina hyvin tarkkaa, mitä sai tehdä ja sanoa. Tietämättömän isosiskon mielestä oli kauhean hauskaa toimia juuri päinvastoin ja ärsyttää toista.

Veli aloitti koulun yleisopetuksen luokassa avustajan tukemana. Kaverit huomasivat nopeasti, että tyyppi on erilainen kuin muut ja kiusaaminen alkoi. Onneksi joukkoon mahtui aina joku oikea kaverikin.

Jossain vaiheessa koulupolkua vanhempani alkoivat kyseenalaistaa autismi -diagnoosia. Veli oli erikoisuuksistaan huolimatta liian "normaali". En ole koskaan jutellut tarkemmin aiheesta vanhempieni kanssa, mutta ilmeisesti jompikumpi heistä törmäsi jossain artikkeliin, jossa kerrottiin Aspergerin syndroomasta ja oli tajunnut heti, että tässä on pakko olla kyse tästä.

Tämän havainnon jälkeen tutkimukset käsittääkseni uusittiin ja vanhempieni keksimä diagnoosi vahvistettiin. Lääkäri oli puhunut periytyvyydestä ja todennut isälleni, että sieltähän perimä on tullut. Isä oli hämmästynyt: hänkö myös Asperger -henkilö? Tutkimuksia ei koskaan tehty, mutta jälkeenpäin ajatellen isä löysi helpostikin itsestään useita As-piirteitä ja ymmärsi monia lapsuutensa asioita.

Tyypillistä Asperger-henkilölle on viestien kirjaimellinen tulkitseminen. Hyvä esimerkki veljeni teinivuosilta: Veli fanitti Mika Häkkistä ja kummisetänsä oli tuonut jostain reissusta tuliaiseksi formulakuskin kuvalla varustetun t-paidan. Veli näki paidan ja katse kirkastui heti. Sitten kummisetä kysyi: "Olisiko tarvetta t-paidalle." Silmiin syttynyt liekki sammui. "Eipä oikeastaan", totesi veljeni.

Häpesin tolkuttomasti veljeni huonoa käytöstä. Kuinka ihmeessä iso jätkä päästää tuollaista suustaan? Oikeastaan vasta luettuani kirjan tajusin, mistä oli kyse. Veljeltä kysyttiin, tarvitseeko hän paidan. Hänellä oli jo t-paitoja, joten ei hän varsinaisesti tarvinnut sitä. Vastaus olisi varmasti ollut toinen, jos häneltä olisi kysynyt, haluaako hän paidan.

Onneksi setä oli paremmin kartalla, kuin minä tuolloin ja veli sai paidan, vaikkei sitä niin ehdottomasti tarvinnutkaan.

Isä oli kuulemma tehnyt lapsena kutakuinkin saman, kun kylässä oli kysytty ruokapöydässä, että maistuiko ruoka. "Ei maistunut. Oli pahaa", vastasi isä. 60-luvulla koko Aspergerin syndroomaa ei vielä tunnettu ja isäni luultavasti tienasi rehellisyydellään selkäsaunan. 

Minulla on ollut jokunen Asperger-oppilas opetettavana. Kukaan heistä ei ole ollut samanlainen kuin veljeni. Onkin hyvö tietää, että Asperger-henkilöt ovat yhtä erilaisia keskenään, kuin kaikki muutkin ihmiset. Joissain asioissa jopa kadehdin tämän diagnoosin saaneita. Heistä suurimmalla osalla on uskomaton kyky paneutua johonkin itseään kiinnostavaan asiaan ja oppia siitä likipitäen kaikki. Tiedän, ettei minusta löydy koskaan sellaista pitkäjänteisyyttä.

4 kommenttia:

  1. Hei. Primääri autismi ja Aspergerin oireyhtymä kuuluvat molemmat autismikirjon häiriöön, johon kuuluu laajalla kirjolla autistisia oireita. Tulevaisuudessa tdn Asperger dg tulee poistumaan ja dg.ksi tulee siis kaikilla Autismikirjon häiriö ja lisämääreeksi sitten mm joillain kehitysvammaisuus ym. Oireet voivat olla hyvin vaihtelevat, kuten totesitkin. Kyseessä siis kansainvälinen uudistus (DSM V, ICD 11), en tiedä koska toteutuu. Uudistus on hyvä, koska on vaikeaa vetää rajaa milloin on kyse autismista milloin Asperger-oireista, kuten veljesikin tapaus osoittaa. Lapsen kasvaessa ja kehittyessä oirekuva myös muuttuu, jolloin nykytilanteessa voi tulla eteen joskus dg muuttuminen. Veljellesi ei varmaankaan asetettu väärää dg alussa vaan kyse on autismikirjon häiriöstä.
    Tämä vaan kiinnostuneille tiedoksi

    VastaaPoista
  2. Kiitos kirjavinkistä. Pitää lukea kun saan siihen aikaa ettei tarvii koko aikaa keskeyttää. :)

    VastaaPoista
  3. ;-) Minun mieheni voisi epäillä tämän luettueen, että kaikilla suomalaisilla on Asperger-taipumuksia, täällä kun ihmiset ottavat kaiken niin kirjaimellisesti ja puhuvat niin vähän...

    Mutta hienoa että nykyään aspergerit ja aadeehoodeet ja mikä ikinä kellään onkaan voivat kohtalaisen helposti saada vihiä erityislaatuisuudestaan tuollaisista kirjoista ja netistä :-) On sitten helpompi hyväksyä itsensä ja kompensoida niissä asioissa joissa ei muuten kovin hyvin pärjää.

    VastaaPoista